«Такие дети в космосе немного, у них там свое кино»: как и где учатся дети с РАС

По данным ВОЗ, один ребенок из 160 страдает расстройствами аутистического спектра (РАС), а распространенность аутизма в мире в целом выросла в 2,5 раза за последние 50 лет. Рост числа выявленных расстройств связан с улучшением диагностики заболеваний. Но диагностика – лишь часть процесса, гораздо важнее понимать, как действовать дальше, как адаптировать ребенка к жизни в обществе. Об этом и не только мы поговорили с Дарьей Миляевой, руководителем АНО «Я есть» в г. Хабаровске, специализирующемся на помощи детям с РАС.

 

Будний день, шестой час вечера. Встреча назначена на пять, но нужно немного подождать: Дарья с дочерью Аглаей сидят в коридоре, занятия с педагогом еще не начались. Пока жду, осматриваюсь.

Центр развития речи «Клевер» находится в отдельном двухэтажном здании. Внутри немного по-больничному, но как-то уютно. За неполные десять минут мимо меня проходит много детей, в основном, 4-6 лет, с родителями и бабушками. Удивительно, как много детей!

Наконец, Дарья освобождается, и мы можем побеседовать. Поднимаемся на второй этаж, в кабинет с отдельной кухней. Сейчас здесь свободно, занятия начнутся позже.

- Хорошая кухня, уютная. Вы тут что-то готовили с детьми?

- Да, был такой проект. Мы оборудовали отдельный маленький класс с полноценной кухней – мойка, плита, духовка, чайник, все нужные столовые приборы вплоть до ножей. И проводили для детей занятия: резали бутерброды, пекли пиццу, варили макароны с сосиками.

Помимо приготовления еды дети учились мыть руки и овощи, заваривать чай, раскладывать тарелки и вилки, держать нож в руках и резать продукты. Обучение обращаться с ножом было особенно актуально, потому что все боятся - и дети, и родители. Дома мало кто детей на кухню пускает, не говоря уже о том, чтобы давать нож в руки.

На кухне мы проводили семейные выходные, пекли кексы на Пасху. Детям очень нравилось, было классно. Сейчас пока на этом проекте нет педагога, возможно, как найдем, мы к нему вернемся.

- А как строилось обучение? Оно имело какие-то особенности?

- Конечно, такое обучение строится по специальной схеме: рецепт и последовательность действий отражены на карточках. Действия прописаны пошагово. На стене у каждого ребенка перед глазами плакат с липучкой, на который в определенной последовательности закреплены действия, изображенные на карточках – включить воду, взять мыло, помыть руки, взять нож, отрезать хлеб и прочее. Выполнил действие – убрал карточку в кармашек.

Пока еда готовилась, мы активно играли в разные настольные игры. Если кому-то из детей нужно было посидеть в тишине, мы ставили в уголок маленькую палатку, и они там сидели. Бывает такое, у детей разные потребности, многие быстро устают от людей вокруг.

Было весело, на самом деле. Чай дети сами себе наливали. Дома это никто не дает делать, слишком много «но» - быстрее-быстрее, осторожно горячо, не трогай я сама, не трогай разобьешь, разольешь. А тут все было можно. Разбили что-то – не страшно, берем веник и совок и учимся убирать, подметать. Даже специально разбрасывали мусор, чтобы дети учились подметать и убирать. Бытовые навыки таким детям очень нужны.

- Не только в быту, такие навыки в целом и в школе пригодятся.

- Для подготовки к школе, кстати, у нас был отдельный проект – «Шаг в будущее». Один поток уже реализовали, планируем в конце года еще один запускать (на момент публикации проект уже запущен – прим. автора). Суть проекта в следующем: берем группу детей, 10-12 человек, делим их на группы в зависимости от первоначальных навыков. Перед началом занятий проводим диагностику, составляем образовательный маршрут для деток, подбираем педагогов и проводим занятия. В реализованном проекте у нас было 3 группы по 4 ребенка, был тьютор. Велись занятия как школьные, по полчаса. Была не только непосредственно образовательная программа, но и выработка нужного поведения: усидчивость, умение слушать учителя, вести себя определенным образом на уроке и так далее.

- Логично, что следующий этап – первый класс в начальной школе. Но тут тоже не все просто. Знаю, что вы в этом году запустили проект специального ресурсного класса на базе лицея «Звездный». Расскажите о нем: что это и для кого?

- Идею ресурсного класса вынашивали два года. Ресурсный класс – это такое специально оборудованное помещение в школе. Там есть парты для индивидуальной и групповой работы, есть сенсорный уголок – батуты, стол с кинетическим песком, мягкие кресла-мешки – для отдыха и расслабления. Такой класс подходит не только для детей с аутизмом, но и для ребенка с любыми ограниченными возможностями здоровья.

Сейчас у нас в классе шесть первоклашек. Каждый ребенок зачислен в свой класс, но занимаются они вместе на отдельной территории. Дети учатся по семестрам, есть отдельный учитель ресурсного класса, у каждого ребенка есть тьютор. С классом работает психолог, у каждого ребенка есть индивидуальные занятия по образовательной программе, а также разработанный супервизором поведенческий план.

Специалисты, работающие с детьми в ресурсном классе, прошли специальное обучение. В этом году мы получили краевой грант для СОНКО-проектов и планируем по нему ежемесячно проводить супервизии для педагогов, чтобы они могли повысить свои профессиональные качества и лучше помогать детям. Супервизор – это такой высокопрофессиональный человек в прикладном анализе поведения, с педагогическим и психологическим опытом.

Прикладной анализ поведения – это наука, которая помогает убирать нежелательное поведение. Речь не только о детях с РАС, но и в принципе любых детях, у которых есть проблемное поведение, несоциальное, которое мешает входить в общество. Например, внезапные крики и падение на пол без причин как способ привлечь внимание.

Также с помощью прикладного анализа поведения можно выработать речь у ребенка с расстройствами, какие-то короткие фразы-просьбы, чтобы понимать его желания и потребности. Например, «я хочу пить», «у меня болит рука» и так далее. Если ребенок совсем «не говорящий», вводят пексы – это такие карточки с изображениями, с помощью которых ребенок может выложить фразу.

С пексами все наглядно и пошагово. Сначала изображена просто тётя, просто дядя, понятные ребенку картинки. Дедушка, бабушка, ребенок – мальчик и девочка. Потом на других карточках – простые действия, по одному, потом вдвоем. Мальчик бежит, девочка идет и так далее. Эти карточки направлены на развитие речи – можно выстроить диалог по картинке, спросить, кто что делает, понял или не понял ребенок, что на ней происходит.

- Почему в принципе детям с РАС нужен отдельный класс, отдельное обучение?

- У детей с РАС проблемы с концентрацией и мотивацией. Им будет тяжело в обычном классе, где 20-30 детей вокруг. Такие дети не понимают фронтальные инструкции: то есть, учитель стоит у доски, говорит классу «Берем ручки, пишем». Ребенок с РАС не поймет, что обратились к нему, что на столе лежит ручка, ее нужно взять в руку и так далее. У него рассеянное внимание, он как на шарнирах, может встать, пойти, уйти, закричать, выдать какое-то нежелательное поведение, которое будет мешать и ему, и детям вокруг. Поэтому модель ресурсного класса – это хороший выход для таких детей.

В ресурсном классе у них свои сессии, все совсем отдельное, индивидуальное, в зависимости от того, что вообще умеет делать ребенок, а что нет, насколько он усидчив.

Отдельная сложность в том, что у детей с РАС как правило нет мотивации. Они очень мало что умеют и мало что знают. Ну к примеру, они могут не знать, что обычной ручкой можно рисовать. И педагогу нужно как-то его заинтересовать, чтобы он захотел это сделать.

У детей с РАС свой формат обучения. Им нужна наглядность. Уже говорила про пексы, но помимо карточек можно использовать короткие видео с каким-то простыми и понятными действиями. В свободном доступе у нас базы таких видео не было, поэтому при поддержке Фонда президентских грантов мы делали отдельный проект и снимали большой цикл коротких видео с бытовыми ситуациями: человек моет руки, девочка включает свет в комнате, женщина чистит яблоко и так далее. Ребенок, посмотрев такое видео, должен ответить на вопросы или рассказать, что на нем было, насколько он это видео понял.

- Такой класс рассчитан на полный цикл обучения ребенка, вплоть до выпуска?

- Такое возможно, конечно, но тут все очень индивидуально. Мы знаем пример из Новосибирска, когда в пятом классе учится ребенок, полностью инклюзированный в обычный класс. Ему хватило на начальном уровне пройти обучение, теперь ходит без тьютора. А кому-то нужно учиться в ресурсном классе до выпуска.

Обычный школьный класс – это всегда про довольно большую нагрузку, полную включенность в социальную жизнь. Не все дети с РАС могут это осилить. Кому-то нужна максимальная социализация, поэтому можно потом перейти в обычный класс. А кому-то нет, для социализации может вполне хватать какого-то небольшого регулярного взаимодействия с детьми из других классов школы.

Например, в лицее (лицей Звездный – прим. автора) каждую среду проходит музыкальная перемена. Дети со всех классов собираются на большой перемене и танцуют под музыку, расслабляются. Наши дети тоже принимают в этом участие и им такой социализации пока достаточно. Иногда к нашим детям заходят в гости в класс дети познакомиться и пообщаться.  Например, недавно заглянули шестиклассники, просто поиграть. Это тоже социализация, и этого может быть вполне достаточно.

Сейчас у нас «обратная инклюзия» – дети из других классов приходят в наш, знакомятся, играют, вовлекаются в общение. Педагоги проводят «Уроки доброты» во всех классах, рассказывают другим детям про наших детей, такое взаимное знакомство происходит. Обязательно про детей рассказываем сотрудникам школы – охране, столовой, уборщицам. Чтобы знали, что у детей с РАС есть особенности поведения, как на них реагировать и так далее. Главное, чтобы не обижали.

Тут еще важно, что обычный ребенок видит, что есть другие дети, что они не кусаются, они не динозавры и не крокодилы. Что с ними можно также играть, общаться.

У нас был недавно такой случай: психолог класса проводила «Урок доброты» старшеклассникам. Рассказала про детей с РАС, и один ученик ответил после урока, что он вообще думал, таким детям не место в обществе, но после урока задумался и поменял свое мнение. Кажется, что это мало, но хоть один человек, один ученик о чем-то задумался. Возможно, их будет больше, хочется в это верить.

- Конечно, один ресурсный класс всю потребность не закроет. К вам наверняка обращались другие родители за опытом в создании такого класса?

- Да, конечно. Мы не уникальные в своих заботах, у многих родителей возникает один и тот же вопрос – куда отдавать ребенка дальше, где учить? Вариант с частной школой спорный, там не очень рады нашим детям. Есть вариант платного обучения, но это слишком неподъемные деньги для среднестатистической семьи. Остается интернат или общая школа. Но общая школа, даже с тьютором, это очень непросто. Даже нормотипичным детям бывает сложно в общеобразовательной школе.

Поэтому мы подключаемся, делимся опытом и помогаем родителям открывать другие ресурсные классы. Это долгий и сложный процесс, не только из-за бюрократических моментов. В первую очередь, встает вопрос с педагогическими кадрами.

Например, я лично разговаривала с тьюторами, проводила встречи и собеседования. И у многих возникает основной вопрос «А что я там буду делать?». Сейчас понимание функционала тьютора не очень правильное. Эту роль воспринимают формально, как вариант классного руководителя, ассистента, некоего стороннего наблюдателя.

На самом деле тьютор – это полноценный педагог, который должен выполнять программы, составленные супервизором для ребенка. Это крутой профессионал, с гибким умом, чтобы быстро реагировать и понимать, что происходит, на лету соображать, как разрулить ту или иную ситуацию с ребенком, что делать. Это максимально включенный в педагогический процесс человек.

Тьютор должен знать каждого ребенка, каждую программу этого ребенка. Некоторых, конечно, это останавливает, что такая непростая работа, большая нагрузка. Ребенок уходит, к примеру, в 12 часов дня, а педагогу еще нужно остаться и серьезно подготовиться к следующему учебному дню, придумать, а чем ребенка похвалить, чем мотивировать заниматься и так далее.

Кристина – тьютор, работает с детьми в недавно открывшемся ресурсном классе. Ее основная задача – индивидуальное сопровождение и обучение детей.

- Безусловно, я деток сопровождаю, помогаю, поддерживаю в каких-то моментах. Но еще одна моя фундаментальная задача связана с обучением. Детки пока не могут войти в общий класс, у них есть поведенческие сложности, слабость в понимании программы. Поэтому мы учим их индивидуально по персональным программам. Такие программы направлены на развитие его внимания, контроль волевой сферы. Поскольку тьютор с детьми плотнее всего работает, он знает, что и как ребенок усваивает, и иногда может даже корректировать программу, с учетом потребностей ребенка.

Конечно, работа с детьми даётся непросто, но я достаточно давно в педагогической сфере. Правда, именно как тьютор работаю впервые. В эту профессию пришла вполне осознанно, потому что давно хотела развить профессиональные компетенции в каком-то более узком направлении. Педагогически опыт играет свою роль, мне теперь легче справляться с детскими эмоциями, с детским упрямством, я знаю как с детьми договариваться и как их успокоить. Такие навыки очень полезны именно сейчас, в работе с детками с РАС.

Педагогическая работа сама по себе непростая, часто ты не видишь мгновенного результата, работаешь вдолгую. В нынешней работе мне иногда бывает вдвойне волнительно – а достаточно ли я эффективна как педагог? Дети необычные, у них совсем другое восприятие мира и им нужен другой подход.

Очень хочется помочь, увидеть реальную динамику: как у них развивается речь, как они становятся все более готовыми для выхода в общество, обычный класс и так далее. Если, допустим, динамика очень слабая, или я совсем её не замечаю, то, конечно, расстраиваюсь. Но это нормально, с РАС ничего не случается быстро, редко случаются какие-то значимые результаты за первое занятие.

Тем не менее, меня мотивируют даже совсем маленькие шаги, когда что-то у детей начинает потихоньку получаться. Думаешь – ну вот, наконец, мы это сделали! Есть результат, хоть небольшой, но есть.

Еще мотивирует понимание нашей общей цели, всех взрослых, кто трудится с этим детками. Это очень серьезная цель – помочь детям с РАС стать обычными взрослыми, насколько это для них возможно. Жить свою жизнь, влиться в коллектив, нормально коммуницировать с другими.

Когда ты понимаешь, что своей сегодняшней работой можешь помочь ребенку в будущем жить обычной жизнью, учиться, заниматься чем-то интересным, а не быть затворником, который не видит мир и не имеет друзей, приходит мысль – то, что я делаю, это совсем не зря, это здорово.

Мне бы хотелось, чтобы общество в целом научилось принимать этих детей. Все мы абсолютно разные, и проблемы аутистического спектра или еще какие-то иные – это совершенно не повод кого-то исключать из общения, не принимать. Наоборот, надо учиться находить общий язык, расширять горизонты восприятия мира.

- Много ли детей с РАС?

- Да, очень много, а диагностики в Хабаровском крае как таковой нет. Кто-то из детей недообследован, некоторые родители считают «Ну, это просто такой вот ребенок», кого-то родители никуда не водят. С каждым годом их становится больше, особенно летом мы видим много детей, в период каникул. К нам в центр приезжают со всего края дети разного возраста: от маленьких, детсадовских, до старших подростков.

Бывает, родители сами многое не замечают, а порой намеренно выбирают не замечать, что с их ребенком то-то не так, что ему нужен особый подход. В медицинской практике есть понимание, что РАС можно заметить примерно с года-полутора, когда начинается речь у ребенка и период совместного внимания: когда мама говорит и показывает «смотри, птичка», «смотри, котик», когда ребенок сам делает указательные жесты.

Многие родители не относятся серьезно к разным «звоночкам», прислушиваются к посторонним людям, в том числе в интернете, а не идут к врачам. Намеренно запускают проблему своим отрицанием. Стандартное «Да в садик пойдет и заговорит!» Или врач назначил какие-то лекарства – «Да какие лекарства в три года!», «У меня вот не говорила сначала, а потом раз и заговорила, и никаких лекарств не нужно». Не верят врачам, а потом прибегают за год до школы в панике, когда в садике говорят, что с ребенком явно что-то не то. На фоне нормотипичных детей такие сильно выделяются, их видно.

Конечно, хочется верить, что все хорошо и не нужно ничего специально делать, лечить медикаментозно, что пойдет в садик и заговорит. Но тут каждый выбирает сам, что делать и в какую сторону двигаться, как и чем помогать своему ребенку.

- Недостаток хороших медицинских специалистов это проблем любого региона, мы тут не исключение. Наверное, поэтому вы решили собрать всех нужных медиков под одной крышей?

- Да, в том числе. Вообще «Клевер» – это два центра с различной направленностью. Один – научно-практический центр клинической неврологии, а второй – центр развития речи. В первом центре собраны специалисты медицинского профиля: неврологи, педиатры, остеопаты, эндокринологи и так далее, в нем же делают различные функциональные и неврологические исследования.

Второй – это точка сбора всех педагогов: логопедов, дефектологов, психологи, АВА-терапевтов (занимаются прикладным анализом поведения), специалистов сенсомоторики (адаптивного спорта), нейропсихологи, музыкальные педагоги.

- Действительно ли работа со специалистами так необходима? Могут ли родители сами работать с такими детьми?

- Я бы не стала утверждать, что это так просто и легко. Конечно, работа ребенка со специалистом это не все и ее, строго говоря, недостаточно, но проводить такую же работу домашних условиях очень сложно. Чтобы как-то продвинуться в улучшении поведения и развития ребенка, нужно буквально все свое время посвящать ему, без перерывов и исключений. Дома делать это практически невозможно. Я считаю, что у ребенка в первую очередь должна быть мама, а не учитель.

Прикладной анализ поведения подразумевает, что абсолютно все, любое действие нужно считать. Все плохое поведение нужно посчитать, все случаи и ситуации: сколько раз упал на пол и кричал, сколько раз замыкался и не реагировал и так далее, проанализировать, что происходило в этот момент, какая ситуация была, из-за чего это поведение возникло, чтобы в следующий раз не повторилось. А если ты не 24/7 с ребенком, то это просто невозможно сделать. Поэтому тут каждый выбирает сам, что в приоритете. Например, с Аглаей мы занимались каждый день с педагогом, а дома оставляли что-то менее времязатратное: прописи писать, что-то заштриховать и прочее.

- Как-то еще родителей включаете в работу? Может, какие-то форматы работы с ними были.

- У нас был классный опыт, когда проводили ресурсную группу для родителей. Ее вела психолог Анна Бойко. Такой групповой тренинг, психологическая помощь родителям. Очень хороший отклик тогда получили от участников.

Еще у нас есть свой «культурный организатор», который придумывает интересные активности для детей и родителей. Это педагог Иван, в Центре развития речи он ведет сенсомоторику и АВА-терапию. Жена у него нейропсихолог, и вот эта небольшая, но очень активная семья придумывает разные мероприятия: то на коньках катаемся с детьми, то выезжаем за город на природу, то какие-то спортивные мероприятия для детей проводим. Очень инициативные, я всегда этому удивляюсь. Как-то на мой вопрос «А зачем тебе это всё?» Иван ответил «Ну а кто, кроме меня, это будет делать?». Понятно, что мы сами как родители не организуемся, нет сил что-то придумывать.

- Действительно, сил нужно очень много, чтобы пройти с ребенком путь подготовки не только к школе, но и к жизни в целом. Как думаете, насколько этот выстроенный процесс обучения помогает в дальнейшем интегрировать ребенка в общество?

- Сильно зависит от ребенка. Нельзя даже сказать, что условные 50% детей по итогу полностью интегрируются в общество. Многое зависит от того, что дано ребенку, что не дано, что заложено, что не заложено. Потому что расстройства атутистического спектра очень разные и дети тоже разные. Есть действительно тяжелые, у них абсолютно отстраненный взгляд, непонимание, что происходит вокруг и зачем они здесь. Такие дети в космосе немного. Хотя они и так все в космосе, у них там свое кино.

От занятий, конечно, тоже многое зависит. Может, ребенок с РАС научится что-то выпекать и будет продавать выпечку, жить за счет этого навыка. А кто-то может научится копировать на принтере, в типографии какие-то работы делать и этим деньги зарабатывать. Кто-то картины рисует, кто-то хорошо играет на музыкальном инструменте. Многое зависит от характера заболевания и степени поражения. По-разному.

В Москве и Питере есть классный опыт на тему трудовой адаптации людей с РАС. Там работают крупные компании, которые готовы принять таких взрослых. Для крупных компаний это часть социальной политики и в целом определенный имидж, что они за инклюзию и лояльны к подбору сотрудников с разными ОВЗ.

- Как, из вашего опыта, люди реагируют на детей с РАС сейчас?

- Часто слышу: «Ой, они у вас такие невоспитанные». Люди плохо воспринимают «других», «странных», «не похожих на нормальных». Хотя «нормальный ребенок», в смысле, нормотипичный, тоже бывает шумным и беспокойным.

У меня был случай в магазине одежды: была с дочерью, что-то примеряла. Аглая крутилась рядом, подбегала к зеркалу, убегала, играла где-то там, в своем мире. И посторонняя женщина все спрашивала меня, чего это ребенок такой невоспитанный.

Всякое бывает. Людям ничего не докажешь. Тут вопрос времени и того, что такие дети будут постепенно включаться в общество и становиться заметными.

Я не помню в своем детстве ни одного ребенка с ДЦП или синдромом Дауна. В 2019 году мы с дочерью приехали в Москву на реабилитацию в специальный центр и вот там я впервые увидела ребенка с синдромом Дауна, с ДЦП. В Хабаровске вообще не видела таких детей, они не включены в общество.

Тут комплексная проблема, конечно. Общество не готово к ним, ни люди, ни инфраструктура. Привычный формат отношения к таким детям – это условный «коррекционный класс», в котором намешано много детей с абсолютно разными потребностями.

Нужно время, чтобы отношение к детям, да в целом к людям с РАС изменилось. И, конечно, нужно активно включать таких людей в общество, чтобы все понимали, привыкали к мысли, что многие проблемы со здоровьем корректируются, что такие люди могут стать равноправными членами общества, нужно только им грамотно помочь.